¿Sabes que es FASD? ¿SAF?¿TEAF?

Esta entrada está basada en el trabajo de la Dra. Natalia Barcons* y pretende hacer llegar a muchas familias adoptivas información sobre un problema que puede estar afectándoles y sin embargo desconocerlo.


Entre 2008 y 2012 el Grupo de Investigación AFIN de la Universitat Autónoma de Barcelona, desarrolló una investigación en la que participaron 240 familias con hijos procedentes de adopción internacional.
Los resultados de las investigaciones realizadas sobre la adaptación de niños y niñas procedentes de adopción internacional en España, difundidos en diversos artículos científicos, señalan que los niños/as que provienen de países de Europa del Este, en general, suelen presentar más dificultades de adaptación que la media. Suelen presentar índices más elevados de problemas de conducta, agresividad y dificultades en las relaciones sociales, así como de diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención (con o sin Hiperactividad) y de prescripción de medicamentos.
También la demanda de servicios psicológicos por parte de familias que han adoptado en estos países es mayor al mismo tiempo que creciente, de acuerdo a los resultados de investigación de AFIN. 

El grupo AFIN ha llevado a cabo, en colaboración con el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona, la primera investigación sobre la presencia de Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal en niños procedentes de adopción internacional de países de Europa del Este, cuyos resultados aportarán un mayor conocimiento de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal, de las diferencias en la presentación del espectro en sus perfiles neuropsicológicos y de las diferentes variables sociales y familiares que intervienen en la adaptación de los niños y adolescentes afectados. 

En un amable correo de fecha 2 de Septiembre, Natalia Barcons me hacía partícipe de la buena noticia de que en un breve espacio de tiempo publicarán los resultados de la investigación que en España han realizado sobre el FASD.

 El gran problema del consumo de alcohol en Europa del Este


Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la tasa de consumo de alcohol en esta área del mundo es una de las más altas del mundo y, como han señalado diferentes estudios, el consumo de alcohol por parte de las madres es uno de los principales motivos por los que los niños entran en el sistema ruso de protección a la infancia.
Las investigaciones realizadas aportan datos relevantes tanto sobre el consumo de alcohol como sobre la proporción de niños, niñas y adolescentes institucionalizados que padecen FAS y sobre la frecuencia del FASD (Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal –también conocido como FASD por sus siglas en inglés, Fetal Alcohol Spectrum Disorder) en personas adoptadas que actualmente residen en otros países.



Muchos estudios apoyan la hipótesis de que algunas de las  dificultades que encuentran los niños y niñas adoptados en países del Este de Europa podrían estar relacionadas con trastornos del desarrollo neurológico por exposición a alcohol en etapa fetal que, sin embargo, no suelen estar diagnosticadas.



¿Qué es el FASD o el TEAF?

El término TEAF, Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal –también conocido como FASD por sus siglas en inglés, Fetal Alcohol Spectrum Disorder–engloba diferentes trastornos que se relacionan con el consumo de alcohol durante el embarazo y que afectan al desarrollo neurológico del feto, provocando discapacidades que pueden ir de leves a muy graves.
El FASD agrupa diferentes alteraciones que produce en el feto el alcohol que consume la mujer embarazada, que incluyen malformaciones y déficits neurológicos, cognitivos y conductuales que estarán presentes, de una u otra manera, a lo largo de toda la vida.


Los síntomas principales que presentan los niños y niñas con FASD son  hiperactividad, déficits de atención, retrasos en el desarrollo, déficits cognitivos y dificultades  de aprendizaje. Considerados aisladamente, esos síntomas pueden conducir a diagnósticos erróneos y, como consecuencia, a un tratamiento inadecuado e ineficaz, incluyendo tratamientos farmacológicos que no son efectivos.


Un diagnóstico temprano y acertado permite, en cambio, conocer y comprender las dificultades del niño o niña y sus necesidades, así como desarrollar intervenciones que provean, tanto a la persona afectada como a su familia y entorno social, de herramientas necesarias para mejorar su bienestar general y autonomía.

Diagnóstico de FASD

El FASD puede manifestarse en determinadas características faciales. Sin embargo, esas características no siempre son evidentes y pueden ser confundidas con las de otros síndromes o enfermedades y, también, con algunos rasgos fenotípicos (características) de ciertos grupos.
Con frecuencia, el FASD se confunde con el Trastorno por Déficit de Atención (con o sin Hiperactividad) y con los Trastornos del Espectro Autista, entre otros.
Una imagen gráfica  es la del iceberg cuya parte visible correspondería a los casos de FAS mientras que la sumergida correspondería a los demás casos que se incluyen en el FASD, es decir, aquellos con síntomas no visibles o muy poco evidentes y, por tanto, de difícil diagnóstico.



La confusión en el diagnóstico da lugar a tratamientos inadecuados e incluso perjudiciales, como por ejemplo la administración de estimulantes para el TDA-H, ineficaz en niños/as con FASD, y cuya consecuencia más grave es que retrasan una intervención adecuada en edades tempranas, con resultados más positivos.


Características  y Malas interpretaciones

Las conductas de un niño o niña con FASD pueden ser malinterpretadas, tanto en el entorno familiar como en su entorno escolar y social. En ocasiones, se cree que se comportan de determinada manera porque están reclamando atención, cuando en realidad lo que sucede es que tienen dificultades para comprender las instrucciones o las normas. A veces se considera que sus dificultades para interpretar las claves de funcionamiento de la interacción social y relacionarse con los demás son provocadas por ellos/as mismos/as a propósito. En otras ocasiones, cuando no saben trabajar de manera autónoma debido a sus dificultades para pasar de las instrucciones verbales a las acciones, se les etiqueta como “rebeldes.


Características como la impulsividad o la agresividad, son en realidad la expresión de dificultades de base –déficits en la comprensión de procesos causa/efecto o en el tránsito de una actividad a otra, por ejemplo, que derivan de su inmadurez psicológica. Se trata de situaciones que serán diferentes en cada caso, por lo que las intervenciones deberían ajustarse a cada uno/a. 

Discapacidades secundarias e intervención

El FASD afecta al bebé, a la familia y a la comunidad, pero existen estudios e informes que señalan que el diagnóstico temprano y una intervención intensiva y apropiada influyen de manera decisiva en el pronóstico para el niño y en la prevención de dificultades secundarias.

Las intervenciones y el tipo de acompañamiento tienen que adecuarse a cada caso concreto y deben contener un plan individualizado, con intervención familiar y coordinación con el entorno escolar. Los programas individualizados incluyen algunos elementos comunes, como limitar las estimulaciones que pueden causar distracciones inoportunas, establecer una planificación de rutinas que incluya los acontecimientos no esperados, adecuar el lenguaje a casos y ejemplos concretos –sin dobles sentidos ni ironías– o fomentar un aprendizaje multisensorial que pueda facilitar la estimulación de la memoria a largo plazo.


 El soporte y acompañamiento a la familia resulta fundamental en todo el proceso, dado que el FASD es una condición que acompañará al hijo/a durante toda su vida.


España es uno de los países que más adopciones internacionales ha realizado desde 1995, de las que un 35% tuvieron lugar en países de Europa del Este, por lo que es necesario (in)formar a familias y profesionales sobre los posibles trastornos en niños y niñas expuestos a alcohol en etapa fetal así como sobre la importancia de un diagnóstico temprano y sobre las posibilidades terapéuticas y de acompañamiento con las que las personas afectadas y sus familias puedan mejorar su calidad de vida.



 *Natalia Barcons es Doctora en Psicología Clínica y de la Salud por la Universidad Autónoma de Barcelona. Desde el año 2008 es investigadora del grupo AFIN-UAB (Adopciones, Familias e Infancias) donde ha desarrollado la investigación sobre la adaptación de menores procedentes de adopción internacional y que ha conducido a la publicación de numerosos artículos científicos. Actualmente combina la investigación sobre Síndrome Alcohólico Fetal y la práctica clínica como especialista en Psicología de la Adopción. Ejerce en la Unidad de Adopción del Instituto Pediátrico del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, y en el Gabinete de Psicología GRAP de la misma ciudad.
Tiene artículos científicos publicados en revistas internacionales y su trabajo está recogido en el libro de reciente publicación  "Neuropsicologíadel abandono y el maltrato infantil" editado por Hilo Rojo ediciones, así como en las newsletter que el grupo AFIN publica mesualmente y que se edita con el apoyo del Ministerio de Economía y Competitividad a través del proyecto I+D:Adoptions and fosterages in Spain: tracing challenges, opportunities and problems in the social and family lives of children and adolescents


El Grupo Afin En su newsletter nº 59 de Marzo 2014 anunciaron la apertura del Centro de Atención AFIN, cuyo objetivo es transferir los resultados de investigación del Grupo en los últimos quince años a través de servicios a personas, familias y  Profesionales. El Centro ha comenzado su andadura con la realización de exploración y valoración diagnóstica, jornadas y talleres para familias con hijos e hijas con TEAF (Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal) y con la organización de actividades y talleres sobre habilidades parentales, búsqueda y contacto con los “orígenes”, diferencia, diversidad y pertenencia en la adopción transracial.


Newsletter del Grupo Afin:



https://ddd.uab.cat/pub/afin/afinSPA/afin_a2014m3n59iSPA.pdf


Nuevas Miradas a la Adopción 2012 VI CONGRESO NTERNACIONAL AFIN (Con)vivir con SAF

Este vídeo recoge  manifestaciones importantes del doctor ORIOL VALL. Pediatra del Servicio de Pediatría del Hospital del Mar/ Profesor de Pediatría de Medicina de la Universitat Autònoma de Barcelona/ Grupo de Investigación en Infancia  y Entorno..


Otras investigaciones que se están llevando a cabo sobre el Trastorno del espectro alcohólico fetal en el colectivo de los niños adoptados en Europa del Este:

Óscar García Pediatra y profesor asociado Universidad Autónoma de Barcelona.
Fundación Instituto Mar de Investigaciones Médicas
Trastorno del espectro alcohólico fetal en el colectivo de los niños adoptados en Europa del Este: diagnóstico e intervención (abril 2017)
http://youtu.be/lGRgWSepmCA (este vídeo sólo puede visionarse en Youtube). 


4 comentarios:

  1. Nos da un poco mas de luz y pautas para rehusar el tratamiento farmacológico que casi todos los neurólogos nos sugieren. Gracias.

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  2. Tal vez deberíais poneros en contacto con el grupo afin, su pagina es esta : http://grupsderecerca.uab.cat/afin/ (pinchando arriba en el enlace donde pone " El Grupo Afin " te abre directamente la página) allí tienes teléfonos , donde se encuentran, etc. tal vez puedan asesoraros. También te escribo la dirección de email, gr.afin@uab.cat son muy accesibles.
    Un abrazo grande y ojalá te animes a contarnos y ayudes a quien está en la misma situación.

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  3. Si a alguien puede serle útil, hemos creado AFASAF, Asociación de familias afectadas de SAF.
    www.afasaf.org

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  4. Si os puede ser útil, hemos creado AFASAF, Asociación de familias afectadas de SAF. www.afasaf.org

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